Health is probably the most valued human asset. In fact, studies on the preference for different states of being show that virtually everyone rates health as most important. Despite the perceived importance of health, health status has remained difficult to define. There are two common themes in definitions of health. First, premature death is undesirable, so one aspect of health is the avoidance of mortality. The health status of nations is often evaluated in terms of mortality rates or infant mortality rates (infant mortality is the number of children who die before 1 year of age per 1,000 live births).
其次,生活质量也非常重要。疾病和残疾引起了人们的关注,因为它们会影响预期寿命或寿命质量。例如,癌症和心脏病是美国过早死亡的两个主要原因。此外,疾病或残疾可以使生活不那么理想。患有心脏病的人可能在日常生活中面临限制,可能无法工作或参加社交活动。甚至相对较小的疾病和残疾也会影响生活质量。例如,感冒可能会干扰集中,工作或上学的能力。然而,感冒只持续很短的时间。慢性疾病(例如关节炎)可能会长期影响生活质量
Within the recent years, medical scientists have come to realize the importance of quality-of-life measurement. Many major diseases, including arthritis, heart disease, and diabetes, and digestive problems are evaluated in terms of the degree to which they affect life quality and life expectancy. One can also evaluate treatments for these conditions by the amount of improvement they produce in quality of life. The Food and Drug Administration now considers quality-of-life data in their evaluations of new products, and nearly all major clinical trials in medicine use quality-of-life assessment measures. Several approaches to quality-of-life measurement are reviewed in the following sections.
什么是与健康相关的生活质量?
有许多评估与健康相关的生活质量的方法。现在有一个致力于生活质量测量的整个期刊,几个专业社会都专注于该主题。评估与健康相关的生活质量的方法至少代表了两种不同的概念传统。一个人从健康状况测量的传统中发展出来。1960年代末和1970年代初采用了几项制定健康状况措施的努力。所有项目都受到世界卫生组织(WHO)对健康状况的定义为“身体,精神和社会福祉的完整状态,而不仅仅是缺乏疾病”(Who,1948年)。这些项目产生了各种评估工具,包括疾病影响概况,Weil-Be-being量表,SF-36和诺丁汉健康状况。许多措施检查了疾病或残疾对社会角色表现,在社区中互动的能力以及身体机能的影响。某些系统具有用于测量身体,社会和心理健康的单独组成部分。这些措施在考虑生活质量的主观方面的程度上也有所不同。
用于评估生活质量的方法中最重要的区别可能是心理测量和决策理论方法之间的对比。心理测量方法试图为生活质量的许多不同方面提供单独的措施。心理测量传统最著名的例子也许是疾病影响概况(SIP)。SIP是一个136个项目的度量,并以类似于明尼苏达州多相人格清单的格式显示12个不同的分数。
决策理论方法试图加权不同的健康方面,以提供健康状况的单一表达。这种方法的支持者认为,心理测量方法未能考虑到不同的健康问题并不同等关注。流鼻涕与严重的胸痛不同。在使用心理测量方法的实验试验中,人们经常发现生活质量的某些方面有所改善,而其他方面则变得更糟。例如,药物可能会降低高血压,但还会产生头痛和阳ot。许多人认为,生活质量的概念是对可观察或客观健康状况的主观评估。决策理论方法试图提供整体衡量生活质量的度量,以整合主观功能,对这些状态的偏好,发病率和死亡率。
测量生活质量的常见方法
已经提出了各种方法来衡量生活质量,但并没有尝试在这里审查和批评它们,而是提出了一些最广泛使用的心理测量学和决策理论的方法。对更多详细评论感兴趣的读者应咨询Walker和Rosser(1993)以及McDowell和Newell(1996)。
心理测量方法
SF-36
也许最常用的结果指标是医学结果研究简短的表格-36(SF-36)。SF-36从兰德公司和医疗结果研究(MOS)的工作中生长。最初,它基于RAND健康保险研究的测量策略。MOS试图开发一种非常短的20个项目仪器,称为简短的Form-20或SF-20。但是,SF-20对于某些维度没有适当的可靠性。SF-36包括八个健康概念:身体功能,角色物理,身体疼痛,一般健康感知,活力,社交功能,角色情感和心理健康,SF-36可以由训练有素的访问者或自我访问者管理管理。它具有许多优势。例如,这是简短的,并且有大量证据证明其可靠性和有效性。SF-36可以进行机器评分,并在大型人群研究中进行了评估。
尽管具有许多优势,但SF-36也表现出一些缺点。例如,它没有特定年龄的问题,并且无法清楚地确定在年龄连续体的每个级别上是否同样适当。年龄较大的退休个人的物品与儿童的物品相同。然而,SF-36已成为当代医学中最常用的行为措施。
诺丁汉健康状况
诺丁汉健康状况(NHP)是另一种概况方法,在欧洲已广泛使用。NHP的重要特征之一是这些项目最初是根据与患者进行广泛讨论而产生的。NHP有两个部分。第一个包括38个分为六个类别的项目:睡眠,身体活动能力,能量,痛苦,情绪反应和社会隔离。这些部分中的每个项目都根据相对重要性进行评分。将项目重新制定以使它们在每个部分内的0到100之间变化。NHP的第二部分包括与健康影响最大的生活领域相关的七个陈述:就业,家庭活动,社交生活,家庭生活,性生活,性生活,兴趣和兴趣和假期。受访者指出健康状况是否影响了他或她在这些领域的生活。NHP用于大量研究中,有大量证据证明其可靠性和有效性。
An important strength of the NHP is that it is based on consumer definitions of health derived from individuals in the community. The language in the NHP is simple, and the scale requires only a low level of reading ability. Psychometric properties of the NHP have been evaluated in a substantial number of studies. However, the NHP, like most profile measures, does not provide relative-importance weightings across dimensions. As a result, it is difficult to compare the dimensions directly with one another.
决策理论方法
近年来,利益在使用生活质量数据以帮助评估医疗保健计划的成本/实用性或成本效益方面增长。由于近年来医疗保健成本的增长如此之快,因此成本研究变得越来越受欢迎。并非所有医疗保健干预措施都同样归还支出的美元。客观的成本研究可能会指导决策者对稀缺资源的最佳和公平分配。成本效益分析通常会量化医疗保健干预措施的好处,或者经过质量调整的终身年份(QALYS)。成本/公用事业分析是成本效益分析的一种特殊情况,可以通过偏好或效果质量判断来加权可观察到的健康状况。在成本/公用事业分析中,医疗保健,行为干预和预防计划的收益以减少生活质量或Qalys的生命年份表达。
如果一个人在50岁时死于心脏病,预计他将活到75岁,我们可能会得出结论,该疾病是造成25年丧生的25年。如果100名男性在50岁时死亡,每个人的预期寿命为75岁,我们可能会得出结论,有2500名(100名男性x 25岁)寿命已经丢失。然而,死亡并不是心脏病的唯一相关结果。许多成年人遭受心肌梗死,这可能会使他们有些残疾了很长时间。尽管他们还活着,但生活质量却降低了。QALY措施考虑了这种后果。例如,一种将生活质量降低一半的疾病在每年的过程中将带走0.5 QALY。如果该疾病影响两个人,则每年将带走1年寿命(2 x 0.5)。如果福利持续一年,则五个人中每一个将生活质量提高0.2的医疗将导致1 QALY。该系统具有考虑程序在普通QALY单位方面的益处和副作用的优势。
在心脏病的研究中,清楚地表明了整合死亡率和生活质量信息的需求。考虑高血压。如果未经治疗,高血压的人可能会过着短的寿命,如果接受治疗,寿命更长。因此,治疗的一个好处是增加数年的生活。但是,对于大多数患者而言,高血压多年来不会产生症状。相反,高血压的治疗可能会导致负面影响。如果仅根据预期寿命的变化来评估治疗方法,则该计划的好处将被高估,因为尚未考虑副作用。另一方面,考虑到死亡率(死亡)的信息被排除在外。实际上,考虑到当前功能可能会使治疗看起来有害,因为治疗的副作用可能比高血压症状更糟。全面的测量系统会考虑到副作用和收益,并总体估计治疗的好处(Russell,1986)。
获得质量调整的终身年份的几种不同方法中的大多数都是相似的。最常用的三种方法是EQ-5D,健康公用事业指数(HUI)和福祉量表(QWB)。
EQ-5D
欧洲共同体最常用的方法是EQ-5D。Paul Kind and Associates开发的这种方法是由西欧的一个合作集团开发的,该集团被称为Euroqol Group。这项努力的目的是开发一种通用货币的健康货币,该货币可以在整个欧洲使用。共同的欧洲公共概念受到对欧洲共同货币 - 欧洲价值的渴望。Euroqol的原始版本在六个不同的领域中具有14个健康状态。受访者的健康被置于从死亡(0.0)到完美健康(1.0)的连续体上。该方法在英格兰,瑞典和荷兰的邮政调查中得到了验证。Euroqol的最新版本(称为EQ-5D)现在正在大量临床和人群研究中使用,尽管EQ-5D易于使用和全面使用,但天花板效应存在一些问题。大量人获得最高分数。
卫生公用事业指数
Another approach has been developed in Canada by Torrance, Feeny, Furlong, and associates. This method, known as the Health Utilities Index (HUI), is derived from microeconomic theory. There have been several versions of the measure, typically identified by “Mark” designations. The HUI Mark I was developed for studies in the neonatal intensive care unit. The measure had 960 unique health states. In 1992, the HUI Mark II was developed, and included 24,000 unique health states. The HUI Mark III, released in 1995, had 972,000 health states. The eight components of the HUI Mark III include vision (six levels), hearing (six levels), speech (five levels), ambulation (six levels), dexterity (six levels), emotion (five levels), cognition (six levels), and pain (five levels). Multiplying the number of levels across the eight dimensions gives the 972,000 states. Using multiattribute utility scaling methods, judges evaluate levels of wellness associated with each level of each domain. A multiattribute model is used to map preference for the 972,000 possible states onto the 0.0-1.0 continuum. The HUI has been used in many population and clinical studies. Figure 1 shows estimates of the HUI for men and women in the U.S. population. For overall health status, men obtain higher scores early in the life cycle. However, after about age 45 years, women obtain higher scores, and this difference grows systematically through the remainder of the life span.
Quality of Well-being Scale (QWB)
A third method, known as the Quality of Well-being Scale, integrates several components into a single score. First, patients are classified according to objective levels of functioning. These levels are represented by the scales of mobility, physical activity, and social activity. Once observable behavioral levels of functioning have been classified, each individual is placed on the 0-1.0 scale of wellness, which describes where a person lies on the continuum between optimum function and death.
医学和公共卫生中使用的大多数传统措施仅考虑一个人死亡还是活着。换句话说,所有活着的人都得到相同的分数。但是,我们知道健康水平不同,并且有必要量化这些健康水平。为此,可观察到的健康状态通过质量评级来加权这些条件的可取性。已经进行了人类价值研究,以将可观察的状态置于偏好连续体上,其锚定为0,而1.0的锚点完全很好。研究表明,权重在1年内高度稳定,并且在不同的评估者组中它们保持一致。最后,必须考虑在各种健康状况中的住宿时间。咳嗽或头痛1天与遇到1年的问题不同。健康措施必须考虑这些持续时间。使用这些信息,可以用类似于生活的年份来描述与健康相关的生活质量。 For example, one year in a state assigned the weight of 0.5 is equivalent to 0.5 of a QALY.
QWB结合了症状和功能的优先加权值。偏好权重通过来自普通人群的856人的评分获得。这些法官评估了健康状况的可取性,以便将每个条件都放在死亡(0.00)和最佳健康(1.00)之间的连续性上。症状通过询问存在或不存在不同症状复合物的问题来评估。功能由一系列问题评估,旨在记录过去6天的功能限制,这是在三个单独的领域(流动性,体育活动和社交活动)内的。将三个域分数合并为一个总分数,该得分提供了福祉的数值 - 福利表达,范围从零(0)的死亡到1(1.0)的无症状最佳最佳功能。
疾病特定的措施
本文专注于通用生活质量尺度。但是,疾病特定的措施数量明显更大。与健康相关的生活质量的验证措施可用于关节炎,糖尿病,心脏病和肾衰竭以及几乎所有其他主要健康状况。有两个例子是关节炎撞击测量量表和UCSD的呼吸调查表,该问卷用于肺气肿患者的研究。
关节炎影响测量量表(AIMS)是波士顿大学多功能关节炎中心设计的健康指数。它旨在衡量类风湿关节炎患者的身体健康和社会福祉。最终的量表包括67个项目,其中包含有关功能,健康感知,发病率和人口统计的问题。该目标包含范围的流动性,体育活动,社交活动,日常生活,抑郁和焦虑的活动以及与关节炎相关的症状。实际上,它是对QWB的早期版本的改编,其中一系列项目旨在更具体地挖掘关节炎对功能和生活质量的影响。目标的因素分析产生了三个子量表:身体机能,心理功能和疼痛。目前的大多数目标应用于这三个领域的综合分数。
The University of California, San Diego Shortness of Breath Questionnaire (SOBQ) includes 25 items, which evaluate self-reported shortness of breath during the performance of various activities of daily living. Evaluations of the measure show it to be highly correlated with other quality-of-life measures such as the Quality of Well-Being Scale and the Center for Epidemiologic Studies Depression Scale. The measure has high internal consistency (alpha = 0.96) and is significantly correlated with performance measures such as the amount of distance that can be walked in 6 minutes.
概括
评估与健康相关的生活质量已成为健康结果评估的标准组成部分。在常用方法中有几个重要区别。通用措施用于评估任何疾病或疾病状态的健康结果。通用度量通常可以分类为源自心理测量学或决策理论。心理测量方法包括疾病影响概况,SF-36和诺丁汉健康状况。决策理论方法用于估计质量调整后的生活年份的结果。用于此目的的方法包括EQ-5D,HUI和QWB。适用于多种健康状况的疾病特定措施。尽管疾病特异性的措施可能对特定疾病的结果更敏感,但它们不能用于跨度比较或用于成本效益分析。评估与健康相关的生活质量是一个快速发展的领域,并且可以预期在未来十年中。
参考:
- Bergner, M., Bobbitt, R. A., Carter, W. B., & Gilson, B. S. (1981). The Sickness Impact Profile: Development and final revision of the health status measure. Medical Care, 19, 787-805.
- Brown,M.,Gordon,W。A.,&Haddad,L。(2000)。预测创伤性脑损伤个体的主观生活质量的模型。脑损伤,14、5-19。
- Feeny,D.,Furlong,W.,Mulhern,R.K.,Barr,R.D。,&Hudson,M。(1999)。评估癌症儿童中与健康相关的生活质量的框架。国际癌症杂志,12(9补充),2-9。
- Kaplan,R。M.(1996)。测量资源分配的健康结果。在R. L. Glueckauf,R。G。Frank等。(编辑),《不断变化的医疗体系:问题和新方向》(第101-133页)中的心理实践。纽约:施普林格。
- Bink,P。(1997)。EQ-5D的性能特征,一种与健康相关的生活质量用于技术评估的度量[摘要]。在国际技术评估学会年度会议上(第13卷,第81页)。
- Koloski,N。A.,Talley,N。J.,&Boyce,P.M。(2000)。功能性胃肠道疾病对生活质量的影响。《美国胃肠病学杂志》,第95页,第67-71页。
- Lowe,D.,O’Grady,J.C,McEwen,J。,&Williams,R。(1990)。五种健康状况工具进行骨科评估的比较。医疗保健,28,632-642。
- McDowell,I。和Newell,C。(1996)。测量健康:评级量表和问卷指南(第二版),纽约:牛津大学出版社。
- Walker,S。R.和Rosser,R。(1993)。生活质量评估:1990年代的关键问题。Dordrecht:Kluwer。
- Ware,J。E.,Jr。,&Gandeck,B。(1998)。SF-36健康调查和国际生活质量评估(IQOLA)项目的概述。临床流行病学杂志,51,903-912。
- 世界卫生组织。(1948)。世界卫生组织的宪法。基本文档。日内瓦:作者。
回到健康心理学。