器官移植是肾脏,心脏,肝脏和肺部末期疾病的公认治疗选择。其他形式的移植,包括血液疾病的干细胞移植和严重胃肠道疾病的肠道移植,也已成为延长和改善患者生活质量的可行替代方法。每年成千上万的人每年都会收到“生命的礼物”,大多数人能够恢复一种不再可能因其末期疾病而无法实现的生活方式。新的器官可能会延长数年甚至几十年的寿命。
至于所有医疗疗法,对于器官接受者及其家人,都有与移植相关的心理和健康相关的成本和收益。这些成本和收益中的许多与移植过程的特定阶段有关:器官移植最好被视为离散事件(即手术本身),而是与独特的压力源和一系列事件和时间段相关的事件。要求具体的应对策略。图1说明了大多数人的典型时间表,移植医疗团队的初步接触和评估标志着等待器官的过程的开始,手术和初始术后恢复期,返回康复第一年在移植后,在手术后的长期内应应对新的健康挑战。尽管该过程的某些元素在其持续时间内可能有很大差异(例如,移植前的等待期的长度),但所有患者和所有类型的器官移植的事件和时间段的基本顺序相似。本文讨论了在这些事件和时间段内患者及其家人面临的关键问题。
器官移植的初步评估
对移植候选人资格的正式医学评估通常是患者及其家人认真将移植作为治疗选择的第一次。The evaluation may evoke conflicting feelings, including relief and the hope of having a healthy future, fears about surgical risks and adapting to life with “someone else’s” organ, anxiety about whether the patient will be judged to be a suitable candidate, and realistic concerns that an organ will not become available soon enough to save the patient’s life. Patients’ heightened psychological distress related to these issues and their deteriorating physical health may significantly increase the perceived stressfulness of the medical evaluation.
该评估通常是冗长而复杂的,因为它旨在评估患者临床和社会心理状况的各个方面。In addition to biomedical and laboratory tests, mental health and substance use history, cognitive status, history of compliance with medical treatments for the disease, available social supports, and coping styles are routinely assessed because these factors may influence patients’ psychological adaptation to waiting for the transplant and to life after the transplant. These psychosocial elements of the medical evaluation often serve as important additional stressors to patients and families because the information obtained may be used to decide whether patients should be immediately listed as transplant candidates or whether they need to undergo additional interventions to improve their health status and adherence to the medical requirements set by the transplant team. For example, they may need to enroll in alcohol or smoking cessation programs before they can be accepted onto the waiting list.
等待期
许多患者及其家人认为,等待期是移植经验中最压力的部分,这在很大程度上是由于患者的持续身体健康恶化以及有关是否以及何时可用的何时可用的固有不确定性。像许多慢性疾病人群一样,移植候选者也有高度的心理困扰风险以及抑郁症和焦虑有关的疾病。移植候选人的认知状况也经常受到损害。例如,肝脑病在肝候选中很常见。心脏移植候选者通常由于流向大脑的血液流量减少而表现出认知缺陷。透析不佳的肾脏候选人可能会有一系列细微的认知缺陷。心理困扰和/或心理状况变化的持续提升可能会导致患者难以遵守移植团队设定的健康生活方式和医疗方案要求。例如,可能很难遵循特定的饮食或避免吸烟或喝酒。
随着器官功能的下降,患者可能需要越来越复杂的医疗技术和治疗方案。这些治疗本身为患者的压力源。压力也可能扩展到家庭。由于家庭中的角色变化以及日常生活活动和日程安排的变化,患者的婚姻和与主要家庭护理人员的关系(最常见于成年患者和儿科患者父母的配偶)的关系特别容易受到伤害。
手术和围手术期恢复期
移植过程的这一阶段的特征是主要但通常是积极的,身体和情感的过渡。手术完成后,大多数患者及其家人对康复前景感到乐观。大多数患者和家庭的核心问题通常涉及新器官的功能以及患者身体康复的可能速度。有时,由于知识的一部分,由于健康保险覆盖范围的限制,这些担忧有时会加剧,因此在手术后住院时间很短,在没有重大并发症的情况下从1周到几周不等。
此外,短暂的移植后医院住院通常被认为是压力很大,因为在此期间,患者和家庭通常会收到有关移植后移植后的许多教育材料。(该信息也可能是在移植之前提供的,但是由于等待期间,由于其他压力和/或认知障碍,患者很难吸收。手术可能会在围手术期间干扰教育工作,因为这些感觉可能会导致患者及其家人接受并专注于有关潜在的并发症,财务问题和家庭困难的信息。
移植后的第一年
对于大多数移植者而言,手术后的第一年都会逐步改善生活质量的所有领域,包括身体功能状况,情感健康和社交功能。但是,许多重要的社会心理问题可能会减缓患者的改善,并可能影响家庭成员的福祉。These issues are related to patients’ need to (1) cope with physical and emotional changes induced by the immunosuppressive medications required to prevent organ rejection, (2) alter their self-image beyond that of a critically ill individual and resume a less illness-focused lifestyle, (3) psychologically accept the transplant and the fact that, in cadaver donation, donors lost their lives just when recipients regained theirs, and (4) manage the continuing financial costs associated with the transplant and follow-up care.
这些担忧的可能结果是,在移植后第一年,经历情绪困扰和与抑郁症和焦虑有关的疾病的临床意义发作的风险要高于后来的几年。例如,一些精神疾病,例如与移植有关的创伤后应激障碍,几乎可能仅限于第一年。
对于许多患者来说,另一个难度的区域是遵守其复杂的移植后治疗方案。患者不仅必须服用多种药物,而且还必须采用运动和饮食要求,随访医学评估和实验室测试以及对吸烟,酒精和其他药物使用的限制。移植后的第一年,这些地区的大多数地区的遵守情况都会恶化,就像大多数复杂方案患者一样。一年中的社会心理和情感菌株加剧了患者与医疗方案遇到困难的风险。
移植后的延长几年
与移植经验的其他阶段相比,对长期移植后长期出现的社会心理和调整问题的了解鲜为人知。这很大程度上是由于以下事实:除了肾脏移植外,近年来,固体器官移植(心脏,肝脏,肺)的长期生存仅成为现实。然而,如图1所示,移植一周年纪念日的几年至少可以分为两个时期。一周年纪念日之后,通常会有一个多年期,其中患者获得了移植器官的最大功能,并具有相对较低的并发症和急性器官排斥反应的严重程度和严重性。患者的身体功能能力和生活质量通常很高。然而,随着时间的流逝,器官的其他问题经常出现(例如,“慢性”排斥反应),并且由于长期免疫抑制药物并发症,包括糖尿病,高血压和癌症,患者的功能可能更加有限。
移植后第一年出现的许多社会心理和与健康有关的问题都延续到随后的几年。长期关注患者的焦点问题,以保持尽可能高的生活质量,并推迟器官功能下降和相关并发症的影响。与持续药物和医疗保健需求有关的财务菌株可能会更加突出。这些压力的来源可能会在很长一段时间内引起痛苦和精神疾病率的增加。
结论
器官移植过程的每个阶段,从最初的评估到移植后的长期几年,都与患者及其家人关注的独特压力源和社会心理问题有关。在过程的一个阶段,患者的身心健康受到其他阶段的影响,并影响其健康状况。此外,移植经验会影响患者家庭的福祉。在此过程中确定患者和家庭所经历的独特困难和关注,将允许开发干预措施,以减少这些困难对个人健康的影响。
参考:
- Cupples,S。A.,&Ohler,L。(eds)。(2002)。固体器官移植:初级卫生保健提供者的手册。纽约:施普林格。
- Dew,M.A.,Manzetti,J.,Goycoolea,J.M.,Lee,A.,Zomak,R.,Vensak,J.L。等。(2002)。移植的心理社会方面。在S. L. Smith&Linda Ohler(编辑)中,器官移植:概念,问题,实践和结果(第8章)。纽约:Medscape移植。
- Trzepacz,P。和Dimartini,A。(2000)。移植患者:器官移植中的生物学,精神病和伦理问题。剑桥:剑桥大学出版社。
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