慢性疾病是那些不感染的无法治愈的疾病,但具有多种危险因素,并且通常涉及长期下降,从而增加功能障碍。慢性疾病的例子包括高血压,哮喘,糖尿病和多发性硬化症。患有慢性疾病的生活带来了许多挑战,不仅对患有疾病的人,而且还适合那些必须适应经常伴随着持续健康问题的生活环境的家庭成员。有证据表明,在慢性病中生活的人的生活质量是由行为和社会机制介导的。从诊断开始,辅导员可以在协助患者和家庭适应慢性病,评估与疾病有关的生活质量问题以及制定干预措施以帮助客户学习新技能和应对挑战性情况的方式方面发挥非常重要的作用。。辅导员还可以帮助医生和医疗团队了解患者和家庭的多维心理需求。
诊断
慢性疾病的诊断可能导致直接和长期心理挑战。诊断测试和持续治疗对患者和家庭都会在身体上疼痛和情感压力。怀疑,否认,愤怒和抑郁是对慢性疾病的诊断的常见反应。在许多情况下,这些都是对情况的可理解回应。但是,患者和家庭可能需要帮助以超越这些反应,以采用新的应对方式以及有关其生活和未来的更现实的目标。例如,拒绝可能有助于帮助患者和家庭摆脱诊断的最初危机点。但是,有时拒绝与个人对遵循医疗方案或医疗建议的抵制有关,这可能导致负面的健康后果。通常,为了提供最有效的服务,对于辅导员来说,对疾病的性质有基本的理解,诊断和治疗疾病所涉及的程序的多重要求是重要的,这一点很重要,以及疾病的预后。
久病in Adults
一旦被诊断出,成年人就面临着适应慢性疾病的过程。根据特定疾病的性质和过程,这个过程通常正在进行中。调整很复杂,通常涉及情感,认知,行为,身体和社会组成部分。情感调整可以包括处理无助的感觉,不知所措以及对未来的恐惧。认知成分可能包括浓度的困难,对疾病的高度评价和病情的评估以及短期记忆功能的下降。行为问题包括角色履行和个人生活中的角色变化以及满足疾病的要求(例如,医生就诊,服用处方药)。疾病的身体成分可能包括失去移动性,在家或工作中需要进行身体适应,或者无法开车。最后,社会问题通常集中在人际关系,社会支持,慢性病的污名以及与他人的社会比较上。在大多数个人资源非常低的时候,这些调整和慢性疾病带来的变化的综合效果对患者表示了巨大的挑战。因此,辅导员的协助对于在调整过程中支持个人非常重要。
久病in Children and Adolescents
许多儿童和青少年经历了慢性健康状况。尽管所有儿童在年轻的生活中都有疾病和健康的时代,但患有慢性疾病的儿童持续影响其正常活动,可能需要广泛的医疗服务,包括住院或家庭医疗保健。慢性疾病的例子包括哮喘(最常见的疾病),糖尿病,脑瘫,癌症,癫痫,脊柱裂,艾滋病,先天性心脏问题和镰状细胞贫血。
Young people with chronic health conditions often face a wide range of problems related to their disease. These can include feeling “different” from other children, frequent doctor and hospital visits, having to endure painful or difficult medical treatments, and hospital stays that can be frightening or lonely. A young person’s reaction to both the diagnosis and the disease will be heavily affected by his or her personality, the specific illness, his or her developmental stage, and perceived support from family and medical personnel. Counselors can help children and their families cope with illness using behavioral techniques such as relaxation, biofeedback, and positive practice and by modeling healthy behaviors for children. Counselors can also help children cope with their illnesses by providing them with a forum in which they can speak openly about their disease and their experiences. Due to the chronic nature of these childhood diseases, depression is often a side effect in children, who may feel that they will never be “normal,” or like other children. Counselors should be aware of the signs of depression in children and should assess for these regularly. Play therapy and expressive therapies, such as art, music, and drama therapy, can be helpful in allowing children to explore their emotions and process experiences related to their condition.
家庭问题
患者不单独遭受慢性病。随着时间的流逝,家庭和重要的其他人通常会经历许多改变生命的新挑战和与疾病有关的压力源。例如,慢性疾病的存在通常会导致患者及其家人的财务,时间和情感负担增加。许多经历慢性病的人由于工作天数的减少或工作损失而损失收入,同时他们的费用增加了与医疗费用,疗法和药物相关的费用。病人的主要照顾者(通常是配偶,父母或成年子女)可能需要决定是否放弃工作以照顾患者。平衡照顾者的新角色与父母,养家糊口,家庭负责人等可能同时角色,这对许多人来说是一个艰巨的挑战。
家庭关系和感知的社会支持可能是有效管理慢性疾病的重要因素,从而减少了疾病的某些压力影响。显着的积极关系也可能影响患者发展和实施应对技能,遵循医疗指示,从手术或其他程序中恢复,并执行家庭任务和适应职业角色的能力。一些慢性疾病患者由于诊断和疾病而与家人和朋友报告了更紧密的关系。与报告较少感知支持的患者相比,感知更多社会支持的患者通常能够更好地应对疾病的影响。
另一方面,对于某些患者和家庭而言,慢性病可能对人际关系的影响可能非常困难。例如,家庭经常努力理解患者正在经历的事情,以及他或她做得太多还是太少以应对这种情况。与患者“应该”如何应对疾病有关的不切实际的期望会导致许多困难。家庭经常报告一种无助和疲劳感,尤其是在试图适应与慢性病有关的变化所必需的新角色时。为了提供支持,家庭可能会提供并不总是有帮助或受到患者欢迎的建议。与伴随慢性疾病的变化有关的这些相互作用通常会导致压力和沮丧,这可能导致抑郁症和焦虑增加。辅导员可以帮助患者和家庭学会彼此更有效地倾听和沟通。这些技能反过来可能会加强社会支持的纽带,从而有助于改善生活质量和生活质量。
多样性考虑
意识到患者背景和环境的特殊特征对于理解个人和家庭对疾病和治疗的反应很重要。辅导员可能希望探索客户的文化遗产和宗教价值观,以尊重并将其中一些关键优势和资源纳入与患者的合作中。例如,我们所有人都有与疾病原因或原因有关的健康模式(例如,我们可能认为原因是自然或超自然的,或者疾病是对不当行为的惩罚)。探索这些信念可以提供有关患者对自己,世界和潜在医疗干预措施的有价值的信息。某些文化比其他文化更相互依存,并且比其他重视独立性的文化重视不同的决策方式。不同的群体可能以截然不同的方式看待医疗治疗或死亡,并且了解这些差异对于与面临生命危机或长期后果决定的患者和家庭打交道可能非常有帮助patient’s life but does not lead to better quality of life over time). Some cultures clearly value extensive familial-social support networks, which can be a great asset to individuals or families facing chronic illness. Other cultural groups, because of language and background, may lack competence in verbal expression or use cultural idioms of distress unfamiliar to the counselor. In many cultures, there is a stigma related to seeking help outside the family. As in other areas of counseling, it is critical to examine one’s cultural competence when working with clients and to be aware of one’s own limitations of background and experience. Consultation with colleagues is often helpful.
Assessment
在与长期患病的人及其家人一起工作时,进行评估可能很有用。例如,评估可用于获取与患者遵守药物和治疗要求的认知能力有关的信息,他们做出医疗决策的能力以及他们应对新挑战的整体心理能力。还可以进行评估以帮助治疗计划。
有多种进行评估的方法,包括临床访谈,正式的纸笔测量和基本的神经心理学筛查。在临床访谈中要解决的相关领域包括个人和环境优势,调整的感知障碍以及有关疾病的个人意义。家庭成员,尤其是初级护理人员,也应接受采访并包括在评估中。根据所需的信息类型,可以为护理人员分别进行访谈。正式的评估工具可能涵盖抑郁症,焦虑,生活质量和护理人员负担等领域。如果存在认知能力降低的问题,则可以建议神经心理学筛查。相对于评估的一个警告是,各种症状与身体疾病和情绪困扰的领域重叠。例如,某些疾病的各个方面包括食欲的变化或睡眠方式,能量损失或集中度难度,这也是抑郁症的症状。重要的是要记住,所有评估的目的是告知辅导员如何最好地支持和促进患者和家庭的调整和护理。
访谈:疾病的个人意义
研究表明,患者的归因含义可用于筛查适应不良的应对并预测健康结果和生活质量。例如,发展慢性病可能会导致个人生活目标或世界观的转变。疾病诊断后,患者对自己的生活的含义可以大大改变。例如,许多人比在诊断之前更关注灵性和信仰问题。患者也可能变得更加内省和反思。
由于慢性疾病,患者的生活中有时会发生重大转变,因为他们努力理解诊断。意义的创造是一个持续的评估,探索和权衡的过程,当人们面对生活环境时,在许多方面都无法控制的情况。寻找意义不仅是对慢性疾病的强烈个人反应,而且还可以看作是涉及家庭或重要其他人的互动过程。存在的问题,例如“我现在与我的家人或我如此爱的人有关?”或“我现在无法再工作并为家人提供什么身份?”可能会出现。对于辅导员而言,重要的是要尝试了解患者和家庭的疾病意义,因为尝试理解自己的过程有助于促进合作,应对,调整,遵守和赋权。
访谈:家庭成员和照料者
由于慢性疾病导致家庭成员面临的挑战,因此重要的是要考虑家庭成员,更具体地对主要照顾者提供的优势和资源。从每个人的角度了解与疾病相关的困难的需求和潜在困难范围也有助于辅导员帮助家庭成员寻找积极的方法来应对这种情况。
正式措施:情感变化
对患者的情绪功能进行基线度量通常很有帮助。有许多标准的纸笔措施可以提供有关各种情绪状态的信息,包括抑郁,焦虑,压力,疾病,希望和孤独感。此信息可以帮助辅导员确定治疗计划的优先级。重要的是要记住,情绪变化可能是对疾病诊断和情况的正常反应反应。但是,情绪变化也可以是疾病本身某些方面的体现。这些症状中的某些症状也可能在诊断出慢性病之前存在,并且可以代表合并症。辅导员将希望考虑这些替代解释,并探索与患者,家人或其他重要人物的情绪障碍的根源。根据病情的严重程度,可能会提出一个建议,即患者或家人考虑就这些问题寻求咨询。
正式措施:生活质量
生活质量(QOL)通常被定义为身体,情感和社会福祉的总体状态。该领域的文献通常包括生活质量的其他方面,例如角色功能。可以通过使用日常生活活动清单(ADL)或确定患者执行日常任务的能力来评估身体功能。情绪功能包括评估变量,例如上一节中所述的变量。社会功能通常是通过衡量实际或感知到的社会支持来评估的。角色功能是根据患者执行与工作,育儿或维持职业有关的功能的能力来评估的。
已经开发了评估工具,试图评估由于慢性疾病而发生的身体,心理和社会变化。还创建了这些仪器,以确定特定的干预措施或治疗是否不仅改善医务人员评估的身体症状,而且可以根据患者报告的QOL来改善QOL。生活质量是基于患者对疾病如何影响他或她日常生活的看法。因此,这些工具通常是自我报告工具,可为辅导员提供对患者如何看待他或她在各个领域的生活和运作的理解。
衡量生活质量的主要方法有两种。首先,全球问卷提供了对患者功能的广泛总体看法。此类问卷通常会产生有用的健康状况。第二种方法是由更特定于疾病的工具组成的,这些仪器专注于与单个疾病状态,患者组或功能领域相关的问题。这些方法不是相互排斥的,每种方法都具有特定的优势。
咨询干预措施
为了帮助患有慢性病的人有效地处理疾病的调整,辅导员通常采用各种干预措施,这些干预措施可用于减轻焦虑,促进社会支持和减轻症状严重程度。行为和认知行为技术是健康心理学和医疗环境中使用的主要干预措施。这些方法通常集中在症状上,确定与特定问题有关的因素,并试图修改引起或维持问题的因素。These strategies have been found to be effective in enhancing an individual’s compliance with medication and other health routines, helping with symptom control (e.g., pain management), and increasing a sense of self-efficacy, or an individual’s sense of control over his or her own life and disease. Some of the specific techniques used in these approaches include relaxation training, biofeedback, differential attention, goal setting, and positive practice. Because stress, anxiety, and pain are often associated with illness and medical interventions such as surgery or chemotherapy, the use of relaxation techniques that include deep breathing and decrease arousal are often helpful to the patient. Cue-controlled and differential relaxation are useful in the generalization of the relaxation response to settings outside of treatment. These techniques are often combined with other interventions, such as distraction, comforting self-talk, imagery, and systematic desensitization to provide the patient with a repertoire of helpful skills.
压力管理
压力管理是特别重要的干预措施,因为它可以帮助患者应对慢性,持续的状况以及危机情况。知道如何管理压力也可以帮助防止头痛,肌肉张力以及其他慢性疾病的发展,例如糖尿病,肺部功能障碍和类风湿关节炎。许多压力管理计划是特定于疾病的,并介绍了一系列以小组形式提供的一系列患者教育模块。典型的模块包括对压力如何影响身体的解释,挑战患者面临的挑战,与这些挑战有关的解决问题,放松技术的表现和实践以及可能的治疗选择。经常纳入家庭作业,家庭成员的参与以及对疾病的误解的讨论。
自我效能增强
Two standardized courses have been developed to help patients manage the symptoms and complications of their conditions. The Arthritis Self-Help Course and the Chronic Disease Self-Management Course (both conceived by Kate Lorig at Stanford University) are 7-week courses that are offered to groups of eight to ten patients. A variety of topics are addressed, including goal setting, problem solving, and exercise. Participants are paired with one another and asked to check in with their partners on at least a weekly basis. Reports of the extremely positive and long-lasting outcomes of these courses have noted that the greatest predictor of improvement is increased self-efficacy. Altruism, or the opportunity to help others in the group with ideas, suggestions, or support, has also been noted as important to participants. Training is available for counselors to become certified to offer these courses.
支持小组
支持小组可以帮助患者处理疾病的各个方面,其造成的创伤以及其未来的影响,以促进个人连贯性,应对和适应性的方式。支持小组还可以帮助慢性病患者重新评估他们的经验,专注于意义,并将他们的经验融入他们的个人叙事中。通过加入支持小组,个人经常与可能有类似经验的其他人建立新的联系。小组参与者通常会提供并获得社会支持,这似乎会缓冲压力并使患有慢性病的人受益。
家庭成员和照顾者的支持小组也可能非常有益。这样的群体允许个人一个安全的地方表达其位置固有的担忧和挫败感。其他关心患有慢性疾病的人的人可能会与面临的困难相吻合,并提供有关如何解决特定问题的建议。在某些幽默的环境中,“局外人”不了解的笑声可能是非常治疗的。
辅导员的其他角色
In addition to assisting the patient and family through emotional aspects of adjustment to chronic illness, the counselor may be called upon to help clients advocate for themselves with physicians, the medical system, insurance companies, or others involved in the patient’s care and treatment. It is helpful to know enough about the healthcare system to support clients as they seek answers to the myriad questions that arise as they face new dilemmas and work toward managing challenging life circumstances. The counselor may also work as a liaison between medical personnel and the patient and family, supporting and interpreting the communication so that everyone clearly understands explanations, instructions, and the implications of treatment choices and decisions.
未来发展方向
将来,对于专门研究遗传咨询等领域的辅导员的需求将增加。随着人类基因组项目的完成,针对各种遗传疾病和疾病的基因检测正在扩大。毫无疑问,随着研究的进步,基因检测将在人群的种群中更广泛地使用。
The future will most likely bring the expansion of health promotion programs. In order to contain healthcare costs, prevention programs targeting health behaviors such as weight loss, exercise, and smoking cessation will become more widespread. Counselors with special expertise in psychoeducational presentations and group work will be needed to deliver these interventions.
最后,越来越多的计算机访问和对技术的熟悉将为患者和家庭提供新的信息和支持途径。辅导员将想了解农村地区客户或无法物理上其他机会或干预措施的客户在线提供的资源。
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